Epilepsie: a vorbi despre asta la locul de muncă este încă un tabu
Dacă ar fi diagnosticați, 42% dintre respondenți s-ar teme să-și piardă slujba, iar 34% nu le-ar spune colegilor despre asta.
- Sondaj realizat de SWG în numele Angelini Pharma: 4.000 de respondenți în cinci mari țări europene (Italia, Spania, Franța, Germania, Marea Britanie) cu privire la percepția epilepsiei, cu ocazia Purple Day, Ziua Internațională de Conștientizare a Epilepsiei;
- Potrivit majorității respondenților, persoanele cu epilepsie - una dintre cele mai frecvente boli neurologice, cu 6 milioane de cazuri în Europa[1] și 500.000 numai în Italia[2] - sunt persoane perfect normale, dar 40% nu ar vorbi despre boală la locul de muncă;
- Cei care cunosc persoane cu epilepsie, de fapt, sunt conștienți că pot duce o viață normală, dar au și o experiență directă a prejudecăților cu care trebuie să se confrunte.
Roma, 26 martie 2021 - Patru mii de cetățeni europeni au fost intervievați de SWG în numele Angelini Pharma cu ocazia Purple Day, Ziua Internațională de Conștientizare a Epilepsiei. Ceea ce apare este o imagine care este doar aparent liniștitoare: majoritatea respondenților din cele cinci țări implicate în sondaj consideră că persoanele cu epilepsie sunt complet normale, mai ales dacă își iau în mod regulat medicamentele. Chiar și din punct de vedere al muncii, mai mult de jumătate dintre respondenți consideră că persoanele cu epilepsie pot face orice treabă. Cu toate acestea, la întrebarea „Dacă ați avea epilepsie, ați vorbi despre asta cu colegii dvs. sau v-ar fi frică să nu vă pierdeți slujba?”, peste 40% dintre respondenții din toate țările au declarat că le-ar fi frică să fie concediați și peste 30% nu ar împărtăși colegilor nicio informație despre boala lor.
Locul de muncă pare a fi locul în care persoanele cu epilepsie pot găsi un mediu mai puțin incluziv și pot fi mai expuse riscului de discriminare. În această privință, Giovanni Battista Pesce - Președintele AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia, „Asociația Italiană împotriva Epilepsiei”) - a explicat că aceasta nu este doar o percepție și că persoanele cu această afecțiune se confruntă cu dificultăți considerabile în ceea ce privește găsirea unui loc de muncă: „În general, una dintre problemele din Italia este tocmai aceea a barierelor întâmpinate de persoanele cu epilepsie care trebuie să declare că iau medicamente: foarte des acest aspect - care le permite să ducă o viață normală - le exclude de la oportunitățile de angajare. Mai mult, chiar faptul de a declara această afecțiune, precum și posibilitatea apariției unor crize sporadice, pot fi cauza excluderii de la oportunitățile de angajare, chiar dacă o posibilă criză nu are niciun impact asupra sarcinii de îndeplinit”.
Persoanele cu epilepsie: sunt ca toți ceilalți
La întrebarea dacă persoanele care trăiesc cu epilepsie pot fi considerate persoane „complet normale” - sau complet normale dacă boala este controlată cu medicamente - 82% din eșantion a răspuns afirmativ: un răspuns similar cu cel dat de 3 din 4 respondenți în țările care au făcut parte din studiu. Datele par confirmate chiar și atunci când respondenții sunt întrebați ce pot face, în opinia lor, persoanele cu epilepsie: 80% dintre cei care îi cunosc personal declară că „pot duce o viață normală în majoritatea cazurilor”. Cu toate acestea, percepția pare să se schimbe în funcție de cunoașterea sau nu a persoanelor cu epilepsie: în Germania, doar 51% dintre cei care nu cunosc persoanele cu epilepsie consideră că pot trăi o viață normală. Un alt aspect important este cel al muncii: în medie, 63% dintre respondenți consideră că persoanele cu epilepsie pot ocupa majoritatea locurilor de muncă (cu excepția Germaniei, unde eșantionul este sub 50%).
Posibilă discriminare
La întrebarea dacă persoanele cu epilepsie pot suferi de forme de discriminare, în medie 57% din eșantion a răspuns afirmativ. Multe sunt temerile care apar atunci când o persoana se confruntă cu posibilitatea de a fi diagnosticata cu epilepsie și nu numai la locul de muncă. S-a constatat că aceeași reacție apare, deși într-o măsură mai mică, la întrebarea „Dacă ai avea epilepsie, ți-ar fi frică să o dezvălui?”. Treizeci la sută dintre respondenți s-ar teme să anunțe boala colegilor, 26% unui prieten, 18% unui membru al familiei. În timp ce în Italia teama de a-și comunica boala este mai mare în rândul celor care nu au cunoștințe directe care suferă de epilepsie, în alte țări apare exact opusul.
Cunoașterea directă a persoanelor cu epilepsie afectează modul in care este privita aceasta situație
Dar în ce măsură respondenții cunosc epilepsia? Marea majoritate a eșantionului afirmă că au auzit de ea (99%), deși doar câțiva spun că o cunosc bine (57% declară că cunosc boala „destul de bine”, 13% „foarte bine”). Sursa principală de informații despre boală este prin cunoașterea directă a persoanelor cu epilepsie, în medie 38% dintre respondenții din cele cinci țări. Acest lucru permite să aibă o percepție mai bună a celor care nu au cunoștințe directe. De exemplu, termenul „handicap” este mai rar asociat cu boala în rândul celor care cunosc în mod direct persoanele care suferă de aceasta decât în rândul celor care nu au cunoștințe directe: 17% vs. 26%; Spania este singura țară împotriva curentului, cu 17% dintre cei care cunosc persoanele cu epilepsie, comparativ cu 14% dintre cei care nu cunosc niciunul. Media respondenților din cele cinci țări este de 26% în rândul celor care cunosc persoane cu epilepsie, comparativ cu 30% în rândul celor care nu cunosc niciuna. Cu toate acestea, cunoașterea directă a epilepsiei face posibilă evaluarea mai realistă a dificultăților cu care trebuie să se confrunte persoanele care au aceasta afecțiune: termenul „prejudecată” este mai frecvent asociat cu boala de către cei care cunosc o persoană cu epilepsie, 28% față de 18% , cu media respondenților din cele cinci țări situata la 18% față de 15%, semn că cei care cunosc persoane afectate știu și implicațiile sociale care continuă să existe.
Cunoașterea epilepsiei este încă superficială
În medie, aproape o cincime din eșantion (în Italia 15%) consideră că epilepsia este o boală transmisibilă sau nu știe dacă este transmisibilă sau nu. Mai mult, cu excepția foarte semnificativă a Germaniei, marea majoritate a respondenților (89%) consideră convulsiile ca principalul simptom al epilepsiei, în timp ce acestea sunt doar una dintre posibilele manifestări ale afecțiunii. Pe de altă parte, șaizeci la sută dintre respondenții germani indică pierderea cunoștinței în primul rând. În cele din urmă, câți ar ști să intervină în cazul unei crize? Cu excepția Regatului Unit (51%), mai puțin de jumătate dintre respondenți ar fi in măsură să intervină: 29% în Italia. Chiar și mai mică este valoarea celor care nu sunt familiarizați cu persoanele cu epilepsie, cu o medie de 22% dintre respondenții din cele cinci țări. În orice caz, peste 70% din populația intervievată arată un interes puternic în obținerea mai multor informații despre epilepsie (65%) și consecințele acesteia asupra vieții de zi cu zi a celor afectați (67%) și ar dori să afle mai multe despre cum să ajute în caz de convulsii (75%).
„Cercetările arată că, de fapt, despre epilepsie se vorbește mult, dar încă nu se știe suficient despre aceasta. Este esențial să se sensibilizeze populația, să se facă mai bine cunoscută boala și, mai presus de toate, să se promoveze incluziunea persoanelor afectate de aceasta”, a comentat Agnese Cattaneo, Chief Medical Officer la Angelini Pharma. „De fapt, epilepsia implică mai multe consecințe neurobiologice, cognitive și psihosociale. În multe părți ale lumii, boala este încă stigmatizată. O treime din persoanele cu epilepsie rămân refractare la tratamentele medicale și, prin urmare, este necesară dezvoltarea de noi opțiuni terapeutice. Angelini Pharma dorește să contribuie la rândul său, facilitând cele mai bune condiții pentru persoanele care suferă de epilepsie în societatea noastră, de asemenea, cu un nou medicament pentru tratamentul crizelor cu debut parțial la adulți: un alt pas către o viață normală pentru toate persoanele cu epilepsie”.
[1] World Health Organization. Neurological disorders: public health challenges. WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland, 2006.
[2] Ibidem.