Epilepsie: obstacolele care trebuie depășite la locul de muncă, în relații și în asistența medicală, pentru a ieși din ascunzătoare

• Munca apare ca principala problemă a celor afectați de boală: declararea afecțiunii - sau chiar doar necesitatea de a lua medicamentele care o controlează - poate duce la limitări ale oportunităților de angajare.
• Relații: persoanele cu epilepsie deseori tind să nu se expună, de teama respingerii sau izolării
• Tratament: o problemă profund emoționanta în Regatul Unit, dar care caracterizează cele trei țări în ceea ce privește pe cei cu o formă de epilepsie necontrolată de medicamentele actuale sau aproximativ 30-40% dintre cei care suferă de boală.

Cu ocazia Zilei Internaționale a Epilepsiei (8 februarie), Elma Research a realizat - în numele Angelini Pharma - trei interviuri cu președinții celor mai importante trei organizații de luptă împotriva epilepsiei din Italia, Regatul Unit și Spania. Trei perspective privilegiate, pentru a înțelege situația celor care suferă de această afecțiune în țările cu 500.000, 600.000 și 700.000 de cazuri, respectiv¹, pentru a observa orice asemănări și diferențe între diferitele realități și, mai ales, pentru a înțelege angajamentul oamenilor care se străduiesc să îmbunătățească condițiile celor care trăiesc în mod constant sub sabia lui Damocles reprezentată de crizele lor.

MUNCĂ

Aspectul clandestinității impactează piața muncii, care este principala problemă pentru cei care suferă de epilepsie, una care este similara celor trei țări. Persoanelor cu epilepsie le este mai greu să găsească de lucru, iar atunci când găsesc un loc de munca aproape niciodată nu reușesc să acceseze poziții bine plătite și cu responsabilități.

De fapt, declararea consumului de medicamente și / sau a faptului ca suferi de epilepsie este aproape întotdeauna o garanție a unui răspuns mai scăzut atunci când cauți de lucru. Acest aspect îi determină pe mulți să nu-și declare condiția medicală și, prin urmare, trăiesc în anxietate din cauza riscului de convulsii, a absenței protecției și a unei stări continue de alertă la locul de muncă.

Angajatorii au multe îndoieli: în ce privește boala în sine, sunt îngrijorați de o posibilă solicitare excesivă de zile libere și de o posibilă rată ridicată de absențe; se tem că, în cazul sarcinilor care necesită o relație directă cu clienții și furnizorii, aceștia din urmă ar fi înspăimântați în cazul unei crize convulsive. În companiile mari, unde sunt prezente programe de incluziune, situația se schimbă. Dar nu în majoritatea întreprinderilor mici sau mijlocii, explică José Luis Domínguez, președintele Federación Española de Epilepsia (FEDE), unul dintre cei trei lideri intervievați de Elma Research: „În primul rând, o persoană cu epilepsie riscă să-și piardă slujba din cauza eventuale absențe. Apoi, dacă au o criză, sunt devastate și au nevoie de 2 ore după starea critică pentru a se normaliza. În cele din urmă, nimeni nu știe cum să facă față unei crize. Din păcate, lipsesc cunoștințele de bază simple de prim ajutor pentru o persoană cu epilepsie”.

În special, în Italia se pune problema dacă trebuie să îi dezvăluim angajatorului necesitatea de a consuma medicamente: acest aspect - care le permite să ducă o viață normală - exclude foarte des persoanele cu epilepsie de la oportunitățile de pe piața muncii. De exemplu, dacă cineva câștigă un concurs public, se creează un scurtcircuit, deoarece medicii administrației publice nu acceptă această condiție medicala, chiar dacă neurologul afirmă că persoana este aptă și capabilă să desfășoare munca pentru care el sau ea a aplicat.

Potrivit lui Giovanni Battista Pesce, o altă particularitate italiană se referă la permisul de conducere: legislația europeană stabilește că persoanele cu epilepsie își pot reînnoi permisul la fiecare 5 ani (în loc de la fiecare 2) dacă nu au avut nicio criză timp de 5 ani consecutivi. Legislația italiană a implementat-o pe cea europeană, stabilind totuși că absența unei crize trebuie să fie însoțită de absența unei terapii medicamentoase, creând efectiv un scurtcircuit.

Marea problemă fundamentala în Italia și Spania este că nu există o legislație completă care să sprijine și să protejeze persoanele cu epilepsie: nu există recunoașterea dizabilității (cu excepția procentelor foarte mici, care nu duc la niciun drept substanțial) și, prin urmare, nu există acces la beneficii incluzive, cum ar fi listele dedicate pentru șomaj.

RELAŢII

Richard Chapman, președintele organizației britanice Epilepsy Action, oferă o imagine exactă a realității britanice, în care persoanele cu epilepsie sunt 600.000 (aproape una din 100 de persoane) și unde aproximativ 87 de persoane sunt diagnosticate cu boala în fiecare zi. Riscurile expunerii se referă mai ales la sfera relațională. În acest sens, Richard Chapman subliniază că „în relații - în special emoționale - cineva se expune mereu, suportând riscul de a fi respins și acest lucru poate fi dăunător”. Și asta în ciuda unei realități precum cea a Regatului Unit, în care s-au făcut deja multe lucruri pentru a informa și educa cu privire la aceasta afecțiune, începând de la școală. De asemenea, potrivit lui Richard Chapman, lucrurile se îmbunătățesc încet în ceea ce privește conștientizarea subiectului epilepsiei: este mai ușor să găsim informații corecte și exacte, iar persoanele cu epilepsie au o tendință mai mică de autoizolare și de a ascunde starea lor,  reușind din ce în ce mai mult să vorbească despre boală și să risipească miturile false între cei din jur.

Prin urmare este vorba de Spania care împreună cu Italia pune accentul mai mare pe izolarea socială și pe auto-excludere, pe condiția clandestinității persoanelor cu epilepsie, chiar și având în vedere numeroasele episoade de discriminare la școală și la locul de muncă, care determina epilepticii sa nu își declare condiția medicala. Tema clandestinității este, de asemenea, abordată pe larg de Giovanni Battista Pesce, președintele Associazione Italiana contro l'Epilessia (Asociația Italiană împotriva Epilepsiei). „Soluția nu poate fi doar combaterea prejudecăților care datează din Evul Mediu sau sa vorbim despre mari personalități care suferă de epilepsie (Napoleon sau Iulius Cezar sunt adesea menționați), ci și crearea celor mai bune condiții posibile, prin intervenții de reglementare ad-hoc, precum Proiectul de lege nr. 716 privind îmbunătățirea protecției drepturilor persoanelor cu epilepsie în domeniul asistenței medicale (de asemenea, luând in considerare si rezistența la medicamente), contextul social și ocupațional, un proiect de lege susținut de AICE și programat în prezent pentru discuții la Comisia XII pentru igienă și sănătate din Senat. Sau ca liniile directoare ministeriale din 2005, care au întrevăzut posibilitatea copiilor de a lua medicamente la școală, un pas esențial pentru cei care suferă de epilepsie, dar și pentru cei afectați de alte boli cronice”.

TRATAMENTE

În Regatul Unit, una dintre problemele critice se referă și la calitatea îngrijirii: potrivit lui Richard Chapman, rata diagnosticului greșit este foarte mare, în jur de 20-30%. Aceasta înseamnă că există aproximativ 100.000 de persoane care nu primesc un diagnostic corect și, prin urmare, beneficiază de o terapie inadecvată. Și acest lucru este determinat și de lipsa nu numai a neurologilor, ci și a asistentelor specializate, care ar putea juca un rol foarte important în informarea și sprijinirea persoanelor cu epilepsie.

După cum explică Richard Chapman: „Știm că, cu cât începeți mai repede tratamentul eficient, cu atât este mai probabil să aveți rezultate pozitive. Au existat unele cercetări făcute cu ceva timp în urmă, care arată că procentul aferent unui diagnostic eronat în Marea Britanie a fost deosebit de ridicat și ar putea fi în medie undeva între 20 și 30%. Acest lucru înseamnă că există peste 100.000 de persoane în Marea Britanie care nu au fost diagnosticate corect cu epilepsie și care primesc un tratament eronat si probabil primesc medicamente pe care nu trebuie să le ia. Deci acesta este un alt motiv bun pentru care oamenii trebuie să fie văzuți de un specialist. Oamenii care lucrează în NHS sunt minunați; pur și simplu nu sunt destui dintre ei. Nu există suficiente asistente specializate. Toți cei cu epilepsie ar trebui să primească o analiză anuală, ar trebui să aibă posibilitatea de a avea o relație continuă cu o asistentă specializată în epilepsie, bine instruită, deoarece nu numai că pot furniza informațiile medicale de care oamenii au nevoie într-un mod ușor de înțeles, dar pot chiar să ofere ajutorul și sprijinul de care au nevoie pentru viața lor de zi cu zi și, de asemenea, economisesc timp medicilor. Numărul de intervenții chirurgicale care au loc, atât pentru adulți, cât și pentru copii, este cu mult sub numărul care ar putea fi atins”.

EPILEPSIE NECONTROLATĂ

După cum explică foarte bine Richard Chapman, epilepsia acoperă un spectru larg de situații: „Majoritatea persoanelor cu epilepsie au un control total sau bun asupra crizelor. Acest lucru nu înseamnă că nu au o problemă cu boala lor, dar nu este ceva care se întâmplă la fiecare cinci minute. La capătul opus al spectrului, avem persoane cu epilepsie severă care au multe, multe crize pe zi”.

Aceasta este problema - așa cum au subliniat președinții celor trei organizații - a persoanelor cu epilepsie necontrolată, care pot prezenta intervale diferite între convulsii. Acestea reprezintă aproximativ 30-40% din total: dacă considerăm că aproximativ 1% din populație suferă de această afecțiune, acesta este un număr deloc neglijabil. În ultimii ani, acest procent, în ciuda creșterii numărului de medicamente disponibile, a rămas constant. Din acest motiv, există multe așteptări cu privire la rezultatele cercetării farmaceutice: posibilitatea unor medicamente noi poate îmbunătăți cu siguranță această imagine. AICE, în special, ia in considerare un angajament direct în strângerea de fonduri care urmează să fie investite prin cereri de studii preliminare, care vizează explorarea posibilității unor medicamente care nu numai că controlează boala, ci chiar o pot vindeca.

TEHNOLOGIE

Există, de asemenea, multe așteptări de la inovația tehnologică: în interviul său, José Luis Domínguez vorbește despre un nou dispozitiv medical care ar putea fi disponibil în curând în Europa și care poate recunoaște semnele de avertizare ale unei crize, alertând astfel persoanele implicate și membrii familiei lor. Richard Chapman menționează, de asemenea, utilizarea senzorilor pentru a fi așezați sub patul persoanei, pentru a recunoaște în avans modelul unei crize și a le trezi.

Pe scurt, toate cele trei organizații solicită: protecție, incluziune, recunoașterea handicapului, legi și măsuri concrete care permit persoanelor cu epilepsie să ducă o viață de calitate ținând cont de condiția lor medicala, prin recunoașterea și satisfacerea nevoilor lor.

Această cercetare face parte dintr-un proiect mai amplu, care include o investigație aprofundată a nevoilor persoanelor cu epilepsie în cinci țări europene (Italia, Franța, Germania, Regatul Unit, Spania) și care va fi prezentată pe 26 martie, Purple Day, o zi dedicată conștientizării și sensibilizării publicului larg despre ceea ce înseamnă cu adevărat să trăiești cu epilepsie.

¹ Date raportate de Organizații. În cazul Spaniei, numărul este mai mare, deoarece ii include pe toți cei care au suferit o criză cel puțin o dată.